El 14 de mayo de 2015, Valentina Maureira Riquelme, de 14 años, falleció por insuficiencia respiratoria derivada de la fibrosis quística que padecía. Cansada de sufrir, la adolescente estremeció al país y al mundo por solicitar una muerte digna a la Presidenta Michelle Bachelet. No lo logró. Sólo tres días antes de su muerte el Congreso rechazó la sola idea de legislar la eutanasia y el Ejecutivo se excusó diciendo que la ley vigente no lo permitía. Los mismos poderes que comprometieron mejoras, cuando la joven tenía ganas y oportunidades de vivir, y que no llegaron.
La voz de Valentina Maureira volvió a resonar en el salón de la Subcomisión de Derechos Humanos de la Convención Constitucional el pasado 25 de agosto. Allí, a través de su padre Fredy Maureira, abogó porque la dignidad, en la salud y la muerte, sea parte de la nueva Constitución.
La familia Maureira Riquelme no sólo perdió a Valentina. En 1996 falleció con la misma enfermedad el hijo mayor, Michael, cuando apenas tenía 6 años. Sin embargo, en todo su relato, Fredy Maureira no apuntó a la fibrosis quística como causa, sino al Estado chileno:
"Mi otro hijo murió en nuestros brazos por no tener dinero y no tener órganos. El Estado le falló a mis dos hijos y no quiero que vuelva a pasar", dijo con la voz quebrada a los constituyentes, mientras relataba que durante cinco gobiernos, se encontró con muros de indolencia ante el sufrimiento de los niños enfermos y sus familias.
"Lo siento, pero la agenda del Presidente está muy ocupada, no podemos atenderlo", era la respuesta tipo que aseguró haber recibido a sus cartas, desde la administración del Presidente Ricardo Lagos en adelante.
"Piñera y Bachelet la misma respuesta. No soy solamente yo, hay muchos papás que están pasando lo mismo y le mandan cartas al presidente. Eso tiene que cambiar, dicen ser presidentes de todos los chilenos, pero no escuchan y vengo a dar mi testimonio para que nunca más pase esto ".
Tras el video viral de Valentina "cuando conocí a la Presidenta Bachelet le había mandado 20 cartas en los dos periodos y me dijo 'Fredy nunca me llegaron'. Le creí y me puse a llorar, porque el 30 de marzo de ese año yo me iba a ir ahorcar a La Moneda".
La joven necesitaba $400 millones para el transplante de órganos. Se hizo una gran campaña solidaria en 2014 "cuando Valentina aún quería vivir" dice su padre, pero no pudieron reunir esa suma y la enfermedad avanzó a un punto sin retorno.
Su padre recordó que en esos años se gastaron $600 millones en media hora de espectáculo de aviación durante el cambio de mando. "Eso duele como padre, duele que en este país se bota la plata al tacho de la basura. Si hubiera tenido plata a lo mejor mi hija estaría hablando aquí".
En ese tiempo Maureira fue al Congreso para pedir mayores recursos para los niños con fibrosis quística. "El Subsecretario de Salud (Jaime) Burrows se comprometió en las dos cámaras a aumentar la canasta familiar de los niños y no lo hizo".
Según el padre de Valentina, el actual gobierno se comprometió en apoyar una corrida por la donación de órganos y la construcción de casas de acogida para familiares de niños hospitalizados "y antes que se vaya quiero que se cumplan esas promesas. El 22 de septiembre mi hija estaría cumpliendo 21 años. El año pasado en esa misma fecha hablé con el presidente Piñera e hicimos un video por la donación de órganos, pero aquí no basta hacer videos. Hay que ponerse con lucas. Sabemos que estamos en una pandemia, pero hay un momento en que esto va a pasar y hay que ir haciendo las demás tareas".
Mientras las administraciones cambian y parece normal que los compromisos de las autoridades se extingan al final de su período, la falta de plazos para resolver los temas legislativos es la otra cara de la moneda para Maureira.
"Hay que dejar claro en la nueva Constitución que las leyes que se hagan en el Congreso sean realizadas en un plazo determinado, inicio de una ley y fecha de término. Esto duele cuando diputados y senadores honorables aumentan sus sueldos y vacaciones y lo aprueban en 24 horas ¡Duele! Las leyes deben aprobarse rápidamente, como si fueran para ellos".
En el caso de la eutanasia o muerte digna, el primer proyecto de ley se presentó en 2011 y se sucedieron 3 más, con sus respectivas discusiones e indicaciones en salas y comisiones. Hasta refundir los textos y comenzar nuevamente.
Actualmente "la eutanasia está a punto de aprobarse en la Comisión de Salud del Senado, gracias a mi hija. Le dije a los diputados y senadores que esta ley no depende de ellos ni del Presidente. Depende de 18 millones de chilenos, la decisión la toma la familia y es muy dura. Si sale la ley nadie se va a empezar a matar".
Las tareas de Valentina
Fredy Maureira habla de su hija como una heroína, que le dejó tareas que lo mantienen vivo. Cuenta que siempre observó lo que pasaba a su alrededor y se preocupaba por los demás, más que de su enfermedad. Cuando iba al Congreso "me dijo papy, pídeles que les aumenten los sueldos a los auxiliares de la salud, tienen que hacer 3 ó 4 turnos para ganar un sueldo digno y sus hijos quedan solos".
"Mi hija también se daba cuenta que pasábamos durmiendo en el suelo, porque los padres no tienen dónde quedarse. Yo pasé 20 años durmiendo en pasillos y en el suelo. En los hospitales públicos hay gente del norte y del sur que sigue pasando lo mismo ¡hasta cuándo! Eso tiene que cambiar, para que lo consideren en la nueva Constitución: Dignidad".
A diferencia de su hermano Michael, Valentina pudo conocer la realidad en un hospital público y uno privado, gracias a que el ex entrenador de fútbol Jorge Sampaoli se hizo cargo de los gastos. En el primero, 15 niños en una sala que comparten el mismo baño entre ellos y sus padres, exponiéndose a infecciones. Mientras en una clínica, habitación individual y baño privado, entre otras diferencias.
Naturalmente, también le preocupaba fomentar la donación de órganos para salvar vidas. Así acotó la lista de tareas que dejó a su padre: hospitales públicos con mejor infraestructura, casas de acogida para padres de niños hospitalizados, corridas por la donación de órganos, escribir un libro y hacer una película.
"El mundo esta cambiando y no digamos que en Chile no hay plata, hay mucha. Les pido a ustedes - dijo Maureira dirigiéndose a los constituyentes - que en la nueva Constitución consideren nuevos hospitales, como corresponde y casas de acogida porque no sólo es el enfermo el que esta ahí, también su familia que no tienen donde quedarse".
Escrito por Lucía Escobar
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